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聚集罕见病群体 《中国医生4：罕见人生》将开播

　　中新网北京10月8日电 (记者 尹倩芸)纪录片《中国医生》系列新作《中国医生4：罕见人生》将于10月8日起每周四晚播出，全片共五集，每周更新一集。这是《中国医生》团队继急诊题材之后，将镜头转向罕见病群体的又一纪实作品。

　　据估算，中国罕见病患者超过两千万，其中约50%在婴幼儿时期发病。确诊难、误诊多、药费高，是千万家庭面临的沉重困境。该片将镜头对准多种罕见病、六个普通家庭，记录他们求医、确诊、治疗与相守的真实历程。

　　片中的六个家庭，覆盖了罕见病患者从确诊、治疗到生育、学业、照护与制度保障的多个层面，呈现了不同家庭与疾病共处的真实日常。如东北少年小韩患非典型溶血尿毒综合征(aHUS)，十年间三次复发、七次病危，展现了罕见病儿童危重症与长期随访的艰难；6岁的乔治被当作癫痫治疗四年后才确诊先天性甲状旁腺功能减退症，母亲带着他辗转求医，呈现误诊、终身服药与成长照护的漫长历程。

　　对医疗行业而言，这些案例不仅呈现了个体救治过程，也折射出罕见病诊疗的中国进展：从儿童aHUS诊治共识的制定，到神经导航、靶向药物、C5补体抑制剂等前沿手段的应用；从多学科协作、长期随访，到新药临床试验和医保准入带来的治疗可及性变化。

　　《中国医生4：罕见人生》从疾病困境、医者担当、药物可及与制度进步等多个层面，呈现中国罕见病群体的真实处境与生命韧性。正如初期策划时总导演张建珍所言，人们与罕见病的抗争：是和命运的残酷性抗争，是和生命的有限性抗争，是对医学局限性的超越，也是对生命未知领域的探索。纪录片希望让超过两千万罕见病患者被看见，让每一位坚守的医者被看见，也让诊疗突破与制度进步被看见。(完)

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